Saturday, June 16, 2018

MILES TO SHARE (A CHARITY RUN FOR CANCER PATIENTS IN EAST JAVA, INDONESIA)

Hi there, I am Kamil, 32 years old.
I was diagnosed with fibrosarcoma (connective tissue cancer) in multiple areas on my body. I underwent 5 surgeries in the last 10 years (4 tumor removal surgeries and 1 complication infection surgery). Last year, my Diaphragma, the main muscle for breathing, was replaced with an artificial one because part of it became tumorous. A small part of my left lung has also been removed. A few parts of my spine and the surrounding muscles on the neck and chest area have also been removed. A titanium plate was inserted for additional support.
I am very grateful to have a very supporting family, which together with my medical professional background, has allowed me to make the most out of my cancer treatment. I have been very lucky to be able to overcome my difficulties until now.
My experience has made me realize that not all cancer patients and cancer survivors are as lucky as I am. Unfortunately, not everyone is blessed with a fully supportive family, has easy access to health facilities or financial support.
On 18th November 2018 I will be running in a Full Marathon class (42,195 KM) in the Borobudur Marathon. This will be my second FM, but it will be my first full marathon after my diaphragm and lung tumor removal and installation of titanium plate for my neck support.
I am definitely very excited about this. We, cancer survivors will beat our illness/condition.
You can be part of this too, by donating to cancer patients and cancer survivors in their battle fighting cancer.
100% of the donations collected will be used to support the foster house of Yayasan Kanker Indonesia, East Java branch. This foster house facilitates cancer patients from other cities and other islands throughout Indonesia.
This might not help much, but I believe #milestoshare will definitely give impact to our healing process.
Warm greetings,
Kamil

Saturday, January 27, 2018

Ternyata Sarkoma: Apricity (part 3-habis)


Apricity. Sebuah kata yang saya baru tau. Padahal sudah merasakannya sejak mengalami 3 musim dingin disini. Kehangatan yang menyamankan dari matahari di suhu dingin (yaaa kira kira 0 drajat selsius plus minus 10 lah ya).

Seperti sering kita bahas dan dunia bahas, bahwa nilai dari sesuatu itu menjadi sungguh berlipat jika berada saat atau di luar zona nyaman. seperti 'apricity' tadi.

Saat saya menulis ini adalah saat sudah hampir dua bulan setelah operasi utama pengangkatan fibrosarkom di tulang belakang saya. dan sampai bulan depan saya pun harus menggunakan korset khusus. (korset dipakai untuk menyangga gerakan leher saya karna terdapat plat yang ditanam di antara sumbu tulang belakang leher dan dada). InsyaAllah kalau hasil CT akhir bulan depan baik, tulang sudah menyambung, maka sayapun boleh lepas korset itu.

Walaupun terlihat seperti superhero saat memakainya, tentu tidak senyaman orang normal. Alhamdulillah lingkungan saya disini sangat "okay" untuk manusia dengan disabilitas seperti saya (insyaAllah sementara), coba pakai sehari-hari di Indonesia tercinta, saya akan lelah menjelaskan kepada lingkungan saya yang sayang dan perhatiannya bukan main, hehehehehehhehehehehe
ga dink, ga tau juga,,

................

Banyak hal yang saya dapat dari perjalanan terapi saya kemarin. Saya dirawat di rumah sakit kurang lebih 37 hari. dua kali operasi (yang kedua karna re-open karna curiga infeksi, Alhamdulillah nya ga kebukti sih). Jujur untuk operasi kedua pada hari natal itu saya sangat galau dan mungkin bisa dibilang stres, tapi puji sukur bisa melaluinya dengan lumayan sabar dan pasrah. (terimakasih sekali untuk pelukan dan pengertian nya ya, istri aku... ).

Banyak sekali sisi-sisi lain dari perawatan , terutama yang berhubungan dengan kenyamanan pasien. Simpel saja, soal selang infus (dan selang-selang lain seperti NGT, kateter, dan terutama Drain post operasi). Hubungannya bukan dengan kontrol nyeri saja, namun berhubungan dengan mobilitas pasien, higienitas (pake banyak selang = tidak mandi ), lalu tentang siklus toilet pasien seperti pipis dan BAB (paling nyaman ya pasien bisa BAB dan bersih-bersih sendiri di kamar mandi, kan dari kecil BAK-BAB ini hal privat), siklus tidur (misal jadwal nyala-mati lampu kamar rawat, pasien itu sakit dan umumnya butuh istirahat lebih berkualitas), dan sampai hal hal lain yang mempengaruhi kualitas hidup pasien saat dirawat. Jujur selama jadi dokter dan merawat, saya sering skip pada hal-hal diatas, saya percaya sebagian besar dokter juga ga ada yang perfect dalam memperhatikan detail perawatan pasien di rumah sakit.

Percaya, hal-hal kecil yang berhubungan dengan kenyamanan pasien tadi, misal: lepas infus dan bisa mandi sendiri ke kamar mandi. adalah seperti apricity di puncak musim dingin. begitu besar pengaruhnya ke mental pasien. Setidaknya saya sendiri merasakan seperti itu.

Saya sudah lumayan lama bekerja di lingkungan tukang operasi -kasarannya begitu-, tapi dihadapkan dengan rangkaian-rangkaian terapi operasi (persiapan, bius total, bangun, nyeri fase akut, penyembuhan, dll dll dll) itu saja begitu perjuangan batin-nya. Apalagi orang awam (baca: orang diluar medis) yang ditakdirkan melewati rangkaian-rangkaian terapi untuk penyakitnya.

SALUT & RESPEK untuk semua pasien yang bisa , akan , sedang dan yang sudah melewati penyakit-terapi nya masing-masing. Kalian dan keluarga kalian benar-benar luar biasa.

Iya, memang (setiap) manusia sudah berjuang semenjak sperma yang berhasil lolos seleksi untuk membuahi, proses lahir, proses pendewasaan diri, dan smua perjuangan yang telah dan akan dilakukan dalam masalahnya masing-masing. Jadi bagi yang ga pernah dikasi penyakit tertentu, jangan berkecil hati, hehehehhe, pasti kalian juga pejuang yang hebat karna pasti pernah melalui masa-masa sulit, entah apalah itu.
Semua orang-orang besar dijamin pernah melalui mas sulit masing-masing.
-mario kamilguh-2018






Saturday, January 06, 2018

Ternyata Sarkoma: Fase Akut (part2)

Setiap menutup mata, selalu saja muncul halusinasi yang mirip seperti mimpi. Mirip, karena tidak sama, semua seperti bisa diatur awalnya , lalu berlanjut tanpa kontrol. Gambaran langit dengan ribuan bintang dengan latar belakang gelap malam, saya seperti penonton di tengah padang dengan ribuan api unggun, serigala-serigala yang bernyanyi menatap langit seolah menonton sirkus bintang-bintang yang menarikan irama yang juga hadir secara acak. Satu sisi saya membiarkan diri tenggelam dalam entah ketenangan atau kebinaran yang absurd itu. Playlist di gadget dengan lagu-lagu ambiens dan klasik dari gardikagigih dan akira kosemura saya mix begitu rupa untuk menadah khayal. Tanpa nyeri, tanpa terasa tersiksa panasnya luka-luka operasi 3 hari lalu. Tiba-tiba saya terbangun, ingin kencing, menengok jam yang ternyata baru 1-2jam dari terakhir saya melakukan hal ini, menekan tombol perawat untuk meminta tabung pispot , memiringkan tubuh sedikit, menahan kekakuan di leher-punggung atas, membuka celana sedikit dan kencing miring ke pispot, memanggil perawat lagi untuk mengambil kencing saya di tampungan itu, sambil menunggu selalu saya perhatikan warna dan volume kencing saya. Begitu saja terus sampai besoknya.. 

Hari itu malam hari ketiga setelah saya di operasi untuk kesekian kalinya. (Eh, baru empat kali denk). 

Iya, fase akut paska bedah adalah seperti neraka dunia. Puncak inflamasi terjadi sebagai respon tubuh terhadap manipulasi besar terhadap fisiologisnya. Pembuluh darah dan kapiler membesar, jantung memompa lebih giat, semua tentara sel darah dokerahkan untuk mengembalikan fungsi, berakibat medan perang di area luka operasi seperti membara demi kebaikan. Dengan efek samping ketidakberdayaan si empunya tubuh untuk membantu perang itu selesai cepat selain beristirahat penuh. Tanpa pilihan yang banyak untuk posisi istirahat. Pegal dimana-mana namun hanya bisa dibiarkan. Kontrol nyeri. Obat-obat bius saat operasi (terutama operasi panjang) yang masih tersisa dan menyebabkan daya hayal dan halusinasi.

Kali ini operasi saya adalah mengenai pengangkatan si tumor di punggung saya yang berukuran panjang 15cm-an, sedikit menginvasi bagian kecil beberapa tulang belakang, dan sedikit merasuki saluran sumsumnya. Tim dokter disini memutuskan untuk bertindak se-agresif mungkin, pertimbangannya saya ini nantinya akan bekerja aktif sebagai dokter bedah juga, masih muda dan petakilan. Maka untuk semua itu tiga ruas tulang belakang saya diambil sebagian (laminektomi v.th1-2-3) dan pemasangan cagak besi di dalam untuk menopangnya (stabilisasi dengan pedicle screw & rod), plus graft tulang dari iliaca. lalu supaya ruang kosong yang ditinggalkan tumor(dan otot disekitarnya yang ikut diambil) maka otot sayap saya sebelah kanan diputar ke tengah (rotational flap latissimus dorsi dex.)
Total 9 jam dari insisi sampai tutup lagi. Menginap di ICU dua malam (semalam ditidurkan), dan proses ekstubasi dan lepas-lepas selang lain yang saya sadar saat dilakukan, kepahitan-kepahitan yang seperti dejavu. Lebih ke ujian mental karena tidak cuma kali ini saya lalui.

Sebelum malam ketiga tadi, datangnya malam adalah sesuatu yang saya kurang suka, ngantuk sekali namun tak bisa tidur karna halusinasi dan ketidaknyananan super yang mengganggu, perasaan kepanasan dan kedinginan yang berganti dan serba salah,, ketenangan yang bisa didapat hanya beberapa saat setelah obat antinyeri masuk.. adaptasi yang terasa gagal secara mental. Namun saya secara sadar cuma berbekal percaya bahwa itu hanya sesaat, itu hanya fase sebentar, dan Alhamdulillah bisa melaluinya walau terasa babak belur secara perasaan, tapi itu langsung terhapus perasaan sukur yang saya bangun diparoh otak saya yang lain.

Iya, semua ini tergantung pikiran kita yang kita bisa kontrol walaupun tidak seluruhnya.

Cuma Alhamdulillah. =]




Wednesday, January 03, 2018

Ternyata Sarkoma (part1)


Got my (another) surgery last thursday. Not A surprise fo me n wife coz it planned well since we had Kai inside my wife’s uterus. Kai born-my diaphragm surgery (the metas one)- then my main spine tumor. 
But it’s really cool coz totally i have 3 big incision on body, 1 of them is 3 times like hattrick, and some small incisions (iliac graft, chest chube, blablabla..)
‘Cool’ because even i couldn’t take the negativity out of my cranium, they will be having a party every single night, but if i have a light even it small like a candle versus black big ocean. We can live with it. We can see everything brighter.

Yes I am young, and it happens, I am special, at least for me my wife, kiana n kai, also my family there, Spritually to keep hi-low relation to the God.
I have low grade fibro sarcoma. Means: cancer. Number one nontraumatic modern human killer. I have that molecular problem since 10 years ago based on the pathological review from the first op. I dont know how He changed the diagnosis i got before in that milisecond hehehe, Alhamdulillah.

Don’t worry i keep my candle here, i will do something to the human who got the feeling like me. Another research, another surgery (ofcourse as a surgeon, coz i am neurosurgeon wannabe =] ), another help to their heart singing, their family struggling. They will see the human being shudn’t lost. 

Maybe not a big thing, but i m promise it will brighter than the darkness nightmare .
The winter was begin. kagoshima , desember 14th, 2017.
( diunduh dari postingan iG di akun saya @kamilmoon_ )
———

Bulan Oktober kemarin, di bawah bayang langit cerah berwarna ungu kelabu itu (lebay ya),, saat itu si prof memanggil saya, untuk ngobrolin hasil diagnosis saya. Kaget? Ya iyalah..
Hasil pemeriksaan analisis jaringan tumor saya: tumor diafragma kemarin, tumor di punggung dan spine (hasil FN biopsi terbaru), dan review parafin block tumor punggung saya hasil operasi tahun 2006&2014 di Indonesia (yang sebelumnya diagnosis PA-nya adalah Neurofibroma):
“ Low Grade fibromyxoid sarcoma “
.......
Nama yang cukup buruk untuk diderita pada diri. Iya, sarkoma termasuk jenis kanker.
.......
Saya memang cukup terlatih untuk tidak panik, mungkin karna pengalaman-pengalaman seru saya saat koas dan residensi dahulu. Jadi ingat saat operasi kraniotomi evakuasi EDH temporobasal dahulu di tengah malam di OK IGD rs.Sutomo. Tiba-tiba ada darah mengalir vertikal seperti air mancur, lalu saya (sebagai operator) refleks menggunakan ujung jari telunjuk saya untuk menghentikan hal itu. Nafas. Lalu becandain asisten saya supaya dia tenang karna terlihat tercengang panik beberapa saat. Lalu baru mikir lanjutnya ngapain. Iya, apapun ga boleh panik.

Kembali ke laptop.
Saya bergegas menemukan literatur mengenai jenis tumor saya membaca dengan teliti, lalu baru diskusi dengan ibunya anak-anak dan dengan keluarga besar saya. Dari badai ini ternyata banyak banget yang bisa disukuri, karna jenis kanker yang ga terlalu agresif dan ganas, walau dengan angka rekurensi (kekambuhan) yang cukup tinggi dan penyebaran / metastasis yang cukup tinggi pula. Iya buktinya saya sendiri uda kambuh sampai operasi 3x di punggung dan satu kali di diafragma saya (metastasis). Jadi ya saya mirip-mirip anggap aja kaya anggotanya X-men yang punya kemampuan khusus ga bisa ngendaliin pertumbuhan tumor, hehehe..
InsyAllah harapan hidup saya besar secara biologis, dan sepertinya menjadi tantangan yang sangat seru untuk jalanin cerita hidup saya yang masih panjang ini.

Gondok dengan misdiagnosa penyakit saya sebelumnya? Ada sih sedikit. Tapi apa daya saya lupa caranya menyesal =]

We are all a fighter and love to fight, right?


(Gambar: sesaat sebelum masuk ruang operasi tumor punggung saya awal desember kemarin)