Thursday, December 13, 2018

2018 Journal (1): pulang sebentar biat ngecharge jiwa.

Sejak merantau jauh kemari (Jepang), liburan ke tanah air itu bagai mimpi, ngebayanginnya aja udah senang. Kalau dihitung, kepulangan saya ke Indonesia Oktober-November kemarin itu adalah mudik pertama saya dalam 3 tahun terakhir. Saya sengaja merencanakannya jauh jauh jauh jauh hari banget, karena ini merupakan mudik dengan anak-anak untuk pertama kali. Walau bayangin bebek goreng itu indah, tapi bayangin keribetan perjalanan panjang bersama kiana (3 tahun) dan kai (17 bulan) itu juga sesuatu ya, hehe.

Perjalanan panjang
   Kagoshima, kota kami disini , sangat jauh dari pusatnya Jepang (sekitar 1000an km dari area Kanto), maka kami memilih Korean Airlines sebagai penerbangan ideal Kagoshima-Incheon-Jakarta dengan total perjalanan di atas pesawat 10.5 jam plus transit 2.5jam di Incheon. Tiket pesawatnya mungkin relatif murah untuk sekedar Jepang-Indonesia pulang pergi. Tapi karena saya total ber-4, jadinya kalo dirupiahin sekitar 30 juta-an rupiah. dan estimasi kehilangan "gaji" beasiswa disini (karena pergi lebih dari satu bulan) adalah sekitar 20juta-an rupiah. Soal budgeting ini yang sebenernya jadi alasan utama kenapa kami baru pertama kali pulang setelah 3 tahun merantau. Bukan karena terinspirasi lagu bang Toyib.
Diatas pesawat, kami (terutama istri) sepertinya melalui waktu-waktu tersulit dalam hidupnya, Kai yang masih menyusu tapi badannya uda lumayan panjang dan tidak cukup di basinet bayi dan tidak dapat kursi, sparo perjalanan cukup rewel karena tidak nyaman. mengakibatkan mamanya yang lumayan kelelahan tidak bisa nyaman juga. Ditambah si Kiana yang rewel bosan juga.
Perjalanan pulang Jakarta Kagoshima yang kebetulan merupakan penerbangan tengah malam, relatif tidak serewel perjalanan siang saat dari Jepang-Indonesia, juga karena persiapan kami lebih matang dengan bantalan kaki yang bisa membuat Kiana tidur spanjang penerbangan (dan sebenernya bantal udara buat kaki ini dilarang oleh maskapai, tapi sekali itu dimaklumi oleh kru pesawat, saya terimakasih banget lho ini, anyang  haseo! wkwkwk). Kesimpulannya, untuk flight panjang bawa anak, lebih baik yang overnight-flight.
Tapi pada akhirnya saya dan istri bahagia banget, problem perjalanan memang sesuai ekspektasi alias ga ada masalah bagasi atau masalah imigrasi, atau masalah lainnya. we had save safe flight.

Rumahnya Banyak
  Selama pulang Indonesia kemarin, kami hidup "nomaden" karena nebeng sana-sini. Jadwal kami adalah: Jakarta 4 hari- Surabaya 17 hari, Bali 5 hari, Semarang 15 hari, Jogja-Magelang 5 hari, Semarang lagi 2 hari, Surabaya lagi 2 hari, Jakarta 3 hari. Semua nebeng di rumah sodara (kecuali pas di Bali dan MagelangJogja kami tidur hotel). Transport bervariasi antara pesawat, kreta dan nyetir mobil. Semua perjalanan kami ber-4 ini sepaket alias slalu bareng dan berbagi megangin anak-anak. Karena adaptasi lingkungan terutama karena suhu dan pindah-pindah tempat nginep, kami mengalami gangguan kesehatan secara gantian, sebenernya sesuai ekspektasi , gejala flu ringan sampai demam (saja) tanpa masalah berat lain. Memang cukup melelahkan (secara fisik) sih ya semua ini hehehehe, tapi skali lagi, Alhamdulillah ga ada masalah besar.
Dan walaupun kami banyak menggugurkan bucketlist kami terutama soal ketemuan sama temen-temen dan sodara. Alias ga smuanya ditakdirkan jodoh bisa ketemu karena adugile rasanya liburan ini liburan dengan jadwal terpadat yang pernah kami lalui, terutama untuk ngatur ketemuan sama handai-taulan. Dan setelah berhasil ketemuan itu kita slalu ngrasa betapa berharganya setiap momen hidup dan ketemuan langsung.
Kesimpulan kemarin: liburan mudik hampir 2 bulan itu pas banget sibuknya! kalo sebulan anjis sibuknya, kalo 1-2minggu itu untuk supersaiya saja.

Banyak hal "lain"
 Saat baru sampai Surabaya, pagi-pagi ada kabar soal meninggalnya pakde saya karena kecelakaan. Cukup menghenyakkan karena beliau adalah pakde terdekat saya. Dan kami belum sempat bertemu (baru rencana ketemuan November) tapi takdirnya beliau meninggal dahulu. Kamipun saat itu bergegas ke Semarang 1 malam untuk melayat. Satu sisi walau kondisi berkabung, keluarga besar kami jadi berkumpul di rumah duka, dan justru jadi ajang silaturahmi bahkan banyak saudara dari keluarga besar saya yang sudah puluhan tahun tidak ketemu datang.
 Saat kepulangan kembali ke Jepang sudah mendekat, saya dan genk SMA saya, (mereka adalah sahabat-sahabat saya) yang sulit banget nemu waktu untuk bertemu, akhirnya ditemukan dalam rumah duka pula. Anak dari salah satu sahabat saya meninggal mendadak (usia bayi), dan kami semua bertemu di rumah duka. Kok rasanya gini ya.. Betapa semua ini diatur semisteri ini.

Pelukan demi pelukan, senyum demi senyum, orang lama yang tidak berubah dan sudah berubah, ratusan cerita soal kabar terkini soal warung di pojokan, jalanan yang sudah jadi satu arah, resto dan kafe sebagai identitas baru di Semarang dan Surabaya. Makanan enak yang tak ada habisnya sampai rasanya tidak pernah perut ini terasa lapar. Suasana kacau jalanan saat menyetir atau berlari di kota sambil nostalgia memungut kenangan. Rasanya terlalu nyaman. terlalu. Jadi lumayan paham soal definisi dari "rumah".

Rasanya waktu panjang yang saya pakai untuk liburan ini, Uang yang dibayar dan dipakai untuk smua ini, waktu-waktu sulit terutama bepergian bersama anak-anak kami, dan semua hal yang secara materi kami buang dan kami pakai, rasanya sangat pantas, sangat pantas.

Tidak sedikit yang bertanya, apakah saya akan terus di Jepang nanti, kalo ditanya nyaman, saya nyaman banget disini karena mungkin fase adaptasi sudah dilewatin. Namun saya dengan refleks selalu menjawab, saya pasti akan pulang ke Indonesia, ke rumah saya. Saya tahu itu.

Hati saya ini hati yang biasa, yang bisa mellow juga, yang ringkih seperti kaca yang tipis. Berlama-lama di rantau itu menurut saya tidak membuat hati ini tambah kuat dan tebal. Semakin lama disini saya semakin ringkih dan semakin tahu kemana saya akan pulang, rumah saya yang mana. Setiap waktu , setiap nyawa, adalah taruhan ketika saya jauh dari rumah, jauh dari sahabat dan keluarga saya. Meninggalnya pakde saya, meninggalnya anak sahabat saya, membuat saya berkali-kali takut tidak bertemu orang-orang yang sudah menjadi bagian rumah saya, yang membuat saya ada sekarang.
Alhamdulillah saya sempat memeluk nenek-nenek saya yang masih ada, paman, bude, tante-tante saya, dan bukan hanya orang-orang tua, smua orang ga tau juga kapan habis "waktu" nya. Persis saat saya tahun lalu yang kayanya dekat sekali dengan kematian. Kita ini mahkluk sangat kecil, egois dan sangat tidak berdaya.

Kita tak pernah tahu, dan ga ada pilihan selain memeluk semua momen di hidup kita secara detail. Merasakan denyut setiap pagi, setiap udara dingin menusuk di musim dingin, setiap hujan badai di bulan Desember.

Hidup rantau itu mungkin seperti menyelam. Melihat batu karang dan keindahan beragam jenis keindahan lain dibawah laut. Tapi kita sadar itu bukan rumah kita, pada saatnya kita harus kembali ke rumah kita di darat. kembali dengan kekacauan di darat yang selalu kita rindukan tanpa sadar.


hehe kok saya jadi terhura ya haha








Thursday, November 22, 2018

Full marathon ter-Melankolis



Full marathon adalah berlari sejauh 42.195 kilometer. Secara angka iya, tapi scara fisik bukan dua kali half marathon atau 4.2kali berlari 10km. Tubuh manusia normal memang de-desain untuk beraktivitas dan tidak diam. Juga dengan tubuh manusia yang yang sudah jatuh bangun dengan banyak penyakit, misal seperti otot diafragma yang menjadi tumor dan diganti separonya, paru kiri yang tidak utuh karena dibuang sebagian, ditambah otot-otot punggung yang dibuang beserta sebagian tulang belakangnya. Cacat? Iya. Tapi tetap, badan ini de-desain untuk beraktivitas (biasa).
Bagi orang normal, full marathon adalah olahraga ekstrim. Umumnya harus dipersiapkan 3-4 bulan, itu saja untuk target hanya ‘menylesaikan’. (Kecuali manusia yang berbakat dan terbiasa memiliki endurance diatas rerata). Kenapa ekstrim? Karena taruhannya adalah nyawa.
Awalnya pikiran saya seperti ini: Manusia itu lucu, jika diberi pilihan (oleh-Nya) penderitaan, entah nyeri secara fisik atau psikis, umumnya tidak mau. Tapi kalo ada hal-hal ekstrim seperti marathon tadi: menyiksa secara fisik, membuang waktu bulanan untuk latihan, bayar, cuma dapet medali dan foto-foto, ga dapet podium juara, nyeri, dll dll (intinya nyiksa dirilah) ga sedikit yang gandrung.
Konsep tadi itu buyar setelah ada movement “no plan B” (bisa cek di yutub, dibikin mini-movie sama brand Rapha). Si penggagas adalah pejuang/penderita kanker usus besar. Dia merasakan nyeri yang dia sendiri tidak bisa memilih. Ego dasar manusia itu tadi dia jadikan dasar untuk mengumpulkan banyak orang lain untuk menggalang dana dan membangun spirit dengan mengadakan longride dengan sepedaan ke jarak panjang tertentu melalui pegunungan yang terkenal berat sekali tanjakannya. Si dia melakukannya saat dalam siklus kemo. Unreal.
Bentuk rasa syukur dia terhadap hidup, menunjukkan bahwa empati itu bisa dicipta dengan menyiksa diri dengan siksaan yang bisa dipilih. Empati besar yang ditunjukkan kepada semua pejuang-penyintas kanker dan keluarganya yang tidak ada pilihan selain melalui penderitaan melawan kanker. (“no plan B”)
Saya merasakan hal yang sama kemarin. Meniru semangat “no plan B”, saya, yang cacat ini, yang persis satu tahun lalu masih tergeletak di Kasur ICU dengan kabel kabel monitor, dengan selang-selang yang menghubungkan organ-organ saya sendiri dengan kantung-kantung yang melekat dengan tubuh saya, dengan ribuan bentuk kekhawatiran dari istri, keluarga ,orang-orang dekat, bahkan orang-orang jauh dengan saya. Rasanya campur aduk hingga hancur (saat itu).
....
Lalu saya terasa tiba-tiba bangun di tengah mimpi, iya, di dalam mimpi. Petunjuk besar bertuliskan 41km. "Satu kilometer lagi" teriakan dari dalam saya.
Saya dengan baju lari saya yang sudah lepek karna basah kering oleh keringat dan siraman air, kedua kaki saya yang seolah tidak mau berhenti walau sangat kelelahan mau meledak, nafas yang sesak bukan karena paru kelelahan, tapi karna air mata yang mulai menetes tumpah, lari dengan tersedu-sedu. Teriakan nama saya oleh smua orang, teriakan #kalahkankanker karena tulisan itu ada pada punggung kami. Iya, kami, karena saya tidak sendiri.
Saya berlari bersama puluhan teman saya, yang mungkin memiliki perasaan sama dengan saya: ga percaya sampai disini. Dan saya juga merasakan energi dari (mungkin) para keluarga, para pejuang, para penyintas, arwah para mantan pejuang (yang semangatnya abadi), para malaikat, yang tidak smuanya ada di lokasi tapi semuanya paham bahwa ini bukan mimpi.
Kami finish bergandengan.
Lalu saya menangis untuk ego saya sendiri. Terasa campur aduk. Antara hina dan bahagia.
Saya bahkan merasa sangat dekat dengan Tuhan, karena betapa baiknya Dia terhadap saya yang begitu ga sempurnanya ke Dia, begitu hinanya saya yang dengan sombong merasa pantas diberi hidup, malah mengambil resiko membuang hidup saya dengan lari sejauh ini.
Tapi mungkin ini cara-Nya untuk ngasi tahu ke lingkungan saya, mereka, dan semua manusia, bahwa:
Kanker bisa dikalahkan.
Bersama.
Dan ini masih awal dari perilaku kami untuk ini.
#marirayakanhidup





Tuesday, July 03, 2018

MILES TO SHARE (behind the scene)

Saturday, June 16, 2018

MILES TO SHARE (A CHARITY RUN FOR CANCER PATIENTS IN EAST JAVA, INDONESIA)

Hi there, I am Kamil, 32 years old. 
I was diagnosed with fibrosarcoma (connective tissue cancer) in multiple areas on my body. I underwent 5 surgeries in the last 10 years (4 tumor removal surgeries and 1 complication infection surgery). Last year, my Diaphragma, the main muscle for breathing, was replaced with an artificial one because part of it became tumorous. A small part of my left lung has also been removed. A few parts of my spine and the surrounding muscles on the neck and chest area have also been removed. A titanium plate was inserted for additional support. 
I am very grateful to have a very supporting family, which together with my medical professional background, has allowed me to make the most out of my cancer treatment. I have been very lucky to be able to overcome my difficulties until now.
My experience has made me realize that not all cancer patients and cancer survivors are as lucky as I am. Unfortunately, not everyone is blessed with a fully supportive family, has easy access to health facilities or financial support. 
On 18th November 2018 I will be running in a Full Marathon class (42,195 KM) in the Borobudur Marathon. This will be my second FM, but it will be my first full marathon after my diaphragm and lung tumor removal and installation of titanium plate for my neck support.
I am definitely very excited about this. We, cancer survivors will beat our illness/condition.
You can be part of this too, by donating to cancer patients and cancer survivors in their battle fighting cancer. 
100% of the donations collected will be used to support the foster house of Yayasan Kanker Indonesia, East Java branch. This foster house facilitates cancer patients from other cities and other islands throughout Indonesia.
This might not help much, but I believe #milestoshare will definitely give impact to our healing process.
Warm greetings, 
Kamil

Saturday, January 27, 2018

Ternyata Sarkoma: Apricity (part 3-habis)


Apricity. Sebuah kata yang saya baru tau. Padahal sudah merasakannya sejak mengalami 3 musim dingin disini. Kehangatan yang menyamankan dari matahari di suhu dingin (yaaa kira kira 0 drajat selsius plus minus 10 lah ya).

Seperti sering kita bahas dan dunia bahas, bahwa nilai dari sesuatu itu menjadi sungguh berlipat jika berada saat atau di luar zona nyaman. seperti 'apricity' tadi.

Saat saya menulis ini adalah saat sudah hampir dua bulan setelah operasi utama pengangkatan fibrosarkom di tulang belakang saya. dan sampai bulan depan saya pun harus menggunakan korset khusus. (korset dipakai untuk menyangga gerakan leher saya karna terdapat plat yang ditanam di antara sumbu tulang belakang leher dan dada). InsyaAllah kalau hasil CT akhir bulan depan baik, tulang sudah menyambung, maka sayapun boleh lepas korset itu.

Walaupun terlihat seperti superhero saat memakainya, tentu tidak senyaman orang normal. Alhamdulillah lingkungan saya disini sangat "okay" untuk manusia dengan disabilitas seperti saya (insyaAllah sementara), coba pakai sehari-hari di Indonesia tercinta, saya akan lelah menjelaskan kepada lingkungan saya yang sayang dan perhatiannya bukan main, hehehehehehhehehehehe
ga dink, ga tau juga,,

................

Banyak hal yang saya dapat dari perjalanan terapi saya kemarin. Saya dirawat di rumah sakit kurang lebih 37 hari. dua kali operasi (yang kedua karna re-open karna curiga infeksi, Alhamdulillah nya ga kebukti sih). Jujur untuk operasi kedua pada hari natal itu saya sangat galau dan mungkin bisa dibilang stres, tapi puji sukur bisa melaluinya dengan lumayan sabar dan pasrah. (terimakasih sekali untuk pelukan dan pengertian nya ya, istri aku... ).

Banyak sekali sisi-sisi lain dari perawatan , terutama yang berhubungan dengan kenyamanan pasien. Simpel saja, soal selang infus (dan selang-selang lain seperti NGT, kateter, dan terutama Drain post operasi). Hubungannya bukan dengan kontrol nyeri saja, namun berhubungan dengan mobilitas pasien, higienitas (pake banyak selang = tidak mandi ), lalu tentang siklus toilet pasien seperti pipis dan BAB (paling nyaman ya pasien bisa BAB dan bersih-bersih sendiri di kamar mandi, kan dari kecil BAK-BAB ini hal privat), siklus tidur (misal jadwal nyala-mati lampu kamar rawat, pasien itu sakit dan umumnya butuh istirahat lebih berkualitas), dan sampai hal hal lain yang mempengaruhi kualitas hidup pasien saat dirawat. Jujur selama jadi dokter dan merawat, saya sering skip pada hal-hal diatas, saya percaya sebagian besar dokter juga ga ada yang perfect dalam memperhatikan detail perawatan pasien di rumah sakit.

Percaya, hal-hal kecil yang berhubungan dengan kenyamanan pasien tadi, misal: lepas infus dan bisa mandi sendiri ke kamar mandi. adalah seperti apricity di puncak musim dingin. begitu besar pengaruhnya ke mental pasien. Setidaknya saya sendiri merasakan seperti itu.

Saya sudah lumayan lama bekerja di lingkungan tukang operasi -kasarannya begitu-, tapi dihadapkan dengan rangkaian-rangkaian terapi operasi (persiapan, bius total, bangun, nyeri fase akut, penyembuhan, dll dll dll) itu saja begitu perjuangan batin-nya. Apalagi orang awam (baca: orang diluar medis) yang ditakdirkan melewati rangkaian-rangkaian terapi untuk penyakitnya.

SALUT & RESPEK untuk semua pasien yang bisa , akan , sedang dan yang sudah melewati penyakit-terapi nya masing-masing. Kalian dan keluarga kalian benar-benar luar biasa.

Iya, memang (setiap) manusia sudah berjuang semenjak sperma yang berhasil lolos seleksi untuk membuahi, proses lahir, proses pendewasaan diri, dan smua perjuangan yang telah dan akan dilakukan dalam masalahnya masing-masing. Jadi bagi yang ga pernah dikasi penyakit tertentu, jangan berkecil hati, hehehehhe, pasti kalian juga pejuang yang hebat karna pasti pernah melalui masa-masa sulit, entah apalah itu.
Semua orang-orang besar dijamin pernah melalui mas sulit masing-masing.
-mario kamilguh-2018






Saturday, January 06, 2018

Ternyata Sarkoma: Fase Akut (part2)

Setiap menutup mata, selalu saja muncul halusinasi yang mirip seperti mimpi. Mirip, karena tidak sama, semua seperti bisa diatur awalnya , lalu berlanjut tanpa kontrol. Gambaran langit dengan ribuan bintang dengan latar belakang gelap malam, saya seperti penonton di tengah padang dengan ribuan api unggun, serigala-serigala yang bernyanyi menatap langit seolah menonton sirkus bintang-bintang yang menarikan irama yang juga hadir secara acak. Satu sisi saya membiarkan diri tenggelam dalam entah ketenangan atau kebinaran yang absurd itu. Playlist di gadget dengan lagu-lagu ambiens dan klasik dari gardikagigih dan akira kosemura saya mix begitu rupa untuk menadah khayal. Tanpa nyeri, tanpa terasa tersiksa panasnya luka-luka operasi 3 hari lalu. Tiba-tiba saya terbangun, ingin kencing, menengok jam yang ternyata baru 1-2jam dari terakhir saya melakukan hal ini, menekan tombol perawat untuk meminta tabung pispot , memiringkan tubuh sedikit, menahan kekakuan di leher-punggung atas, membuka celana sedikit dan kencing miring ke pispot, memanggil perawat lagi untuk mengambil kencing saya di tampungan itu, sambil menunggu selalu saya perhatikan warna dan volume kencing saya. Begitu saja terus sampai besoknya.. 

Hari itu malam hari ketiga setelah saya di operasi untuk kesekian kalinya. (Eh, baru empat kali denk). 

Iya, fase akut paska bedah adalah seperti neraka dunia. Puncak inflamasi terjadi sebagai respon tubuh terhadap manipulasi besar terhadap fisiologisnya. Pembuluh darah dan kapiler membesar, jantung memompa lebih giat, semua tentara sel darah dokerahkan untuk mengembalikan fungsi, berakibat medan perang di area luka operasi seperti membara demi kebaikan. Dengan efek samping ketidakberdayaan si empunya tubuh untuk membantu perang itu selesai cepat selain beristirahat penuh. Tanpa pilihan yang banyak untuk posisi istirahat. Pegal dimana-mana namun hanya bisa dibiarkan. Kontrol nyeri. Obat-obat bius saat operasi (terutama operasi panjang) yang masih tersisa dan menyebabkan daya hayal dan halusinasi.

Kali ini operasi saya adalah mengenai pengangkatan si tumor di punggung saya yang berukuran panjang 15cm-an, sedikit menginvasi bagian kecil beberapa tulang belakang, dan sedikit merasuki saluran sumsumnya. Tim dokter disini memutuskan untuk bertindak se-agresif mungkin, pertimbangannya saya ini nantinya akan bekerja aktif sebagai dokter bedah juga, masih muda dan petakilan. Maka untuk semua itu tiga ruas tulang belakang saya diambil sebagian (laminektomi v.th1-2-3) dan pemasangan cagak besi di dalam untuk menopangnya (stabilisasi dengan pedicle screw & rod), plus graft tulang dari iliaca. lalu supaya ruang kosong yang ditinggalkan tumor(dan otot disekitarnya yang ikut diambil) maka otot sayap saya sebelah kanan diputar ke tengah (rotational flap latissimus dorsi dex.)
Total 9 jam dari insisi sampai tutup lagi. Menginap di ICU dua malam (semalam ditidurkan), dan proses ekstubasi dan lepas-lepas selang lain yang saya sadar saat dilakukan, kepahitan-kepahitan yang seperti dejavu. Lebih ke ujian mental karena tidak cuma kali ini saya lalui.

Sebelum malam ketiga tadi, datangnya malam adalah sesuatu yang saya kurang suka, ngantuk sekali namun tak bisa tidur karna halusinasi dan ketidaknyananan super yang mengganggu, perasaan kepanasan dan kedinginan yang berganti dan serba salah,, ketenangan yang bisa didapat hanya beberapa saat setelah obat antinyeri masuk.. adaptasi yang terasa gagal secara mental. Namun saya secara sadar cuma berbekal percaya bahwa itu hanya sesaat, itu hanya fase sebentar, dan Alhamdulillah bisa melaluinya walau terasa babak belur secara perasaan, tapi itu langsung terhapus perasaan sukur yang saya bangun diparoh otak saya yang lain.

Iya, semua ini tergantung pikiran kita yang kita bisa kontrol walaupun tidak seluruhnya.

Cuma Alhamdulillah. =]